Ungefähr eines von 100 Kindern kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Während früher viele Betroffene bereits im Kindesalter starben, erreichen heute bei uns dank grossen medizinischen Fortschritten über 90% auch mit einem komplexen Herzfehler das Erwachsenenalter. In der Schweiz sind dies mittlerweile jährlich mehr als 500 Personen.

Insgesamt leben unter uns schätzungsweise mehr als 20‘000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, die Tendenz ist steigend. Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler sind trotz aller medizinischer Erfolge bei Ausbildung, Beruf, Versicherungen, Krankenkassen, Familienplanung usw. mit speziellen Problemen konfrontiert und zeitlebens auf eine kompetente medizinische Betreuung angewiesen.

 

Bei CUORE MATTO stellen sich Betroffene als Ansprechpartner für Jugendliche (ab 16 Jahren) und Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler zur Verfügung und durch gegenseitige Information und gemeinsame Erlebnisse wird die Solidarität unter den Betroffenen sowie ihre Eigenverantwortung gestärkt.

Die Vereinigung veranstaltet Informationsanlässe, Seminare und gemeinsame Aktivitäten, engagiert sich gegenüber Versicherungen, Arbeitgebern und Politikern für unsere Bedürfnisse als Betroffene und pflegt weltweite Kontakte mit anderen Patientenorganisationen. Ferner fördert die Vereinigung durch Öffentlichkeitsarbeit die gesellschaftliche Wahrnehmung der Menschen mit einem angeborenen Herzfehler und sensibilisiert die Bevölkerung für deren Anliegen.

Zusätzlich vertritt CUORE MATTO die Interessen der Betroffenen gegenüber Ärzten und Spitälern. Unter anderem setzt sie sich dafür ein, dass Jugendliche, die von ihren Kinderkardiologen aus Altersgründen entlassen werden, nicht in ein Versorgungsloch fallen.

 

CUORE MATTO ist eine Vereinigung von und für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Betroffene stossen im Alltag auf Probleme unterschiedlicher Art.

Aufgrund der gesammelten Erfahrung innerhalb der Vereinigung kann CUORE MATTO in verschiedensten Lebenslagen Hilfestellung bieten, indem sie sowohl bei medizinischen Fragen als auch bei Schwierigkeiten im Zusammenhang mit Ausbildung, Beruf, Versicherungen, Familienplanung etc. Kontakte zu kompetenten Fachpersonen oder selbst Betroffenen vermittelt.

 

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In den nächsten Wochen wird sie neu erstellt. Teile davon gehen Ende April online.

Besuchen Sie uns wieder!

Wenn Sie weitere Informationen wünschen, einen Rat brauchen oder sich einfach von CUORE MATTO angesprochen fühlen, dann nehmen Sie doch bitte mit uns Kontakt auf!

 

CUORE MATTO

Marktgasse 31

3011 Bern

 

Telefon: 079 912 00 60

info(at)cuorematto.ch

 

CUORE MATTO Spendenkonto:

Postkonto 85-144694-6

 

Sekretariat: monika.rueegg(at)cuorematto.ch

- Anmeldung zur Mitgliedschaft als betroffenes Mitglied oder Solidarmitglied

- Anmeldung zu Infotreffen und gesellschaftlichen Anlässen

- Anforderung von Dokumenten: Statuten, Informationsbroschüren, Einzahlungsscheine, Mitgliederliste (nur für Mitglieder) usw.

 

Vorstand und Mitgliederkontaktperson: noemi.de.stoutz(at)cuorematto.ch

- Geschäftliche Kontakte betreffend Vorstand und Vereinigung

- Kontakte betreffend EuroHearts Konferenz 2014

- Beratung für Betroffene

- Leihbibliothek

 

EuroHearts Konferenz 2014: Tough Hearts

- Kommunikation und Sekretariat: gratia.schatz(at)cuorematto.ch

- Ansprechperson für Sponsoren: karin.christensen(at)cuorematto.ch

- Ansprechperson für Referenten: caroline.sueess(at)cuorematto.ch

- Logistik und Unterkunft: jolanda.niedermann(at)cuorematto.ch

- Die Konferenz-Homepage geht im August 2013 online www.toughhearts.ch

 

Herzblatt

Das gemeinsame Publikationsorgan von CUORE MATTO und der Elternvereinigung für das herzkranke Kind kann online gelesen oder bestellt werden: www.evhk.ch/herzblatt.html

Es enthält Erfahrungsberichte und Fachartikel zu verschiedenen Fragen, die sich für Menschen mit angeborenem Herzfehler stellen.

 

Broschüre „Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler“

Die Broschüre der Schweizerischen Herzstiftung gibt ausführliche medizinische Informationen sowie Einblick in all die Bereiche, die durch den Herzfehler im Erwachsenenleben beeinflusst werden. Sie kann bestellt werden bei www.swissheart.ch unter Shop/Broschüren.

 

Spezialisierte Sprechstunden für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

In der Schweiz sind wir in der glücklichen Lage, dass sich an Universitätsspitälern spezialisierte Teams entwickelt haben, die sich mit unseren ungewöhnlichen Herzen wirklich auskennen!
Diese besonderen Herzspezialisten stehen untereinander in regem Austausch und betreiben eine eigene Website: www.sgk-watch.ch